Nasza córeczka, Klaudia(25-04-02) urodziła się z wadą wrodzoną rozszczepem kręgosłupa i przepukliną rdzeniowo-oponową (operacja 25-04-02r) w odcinku lędźwiowym, której następstwem jest szereg towarzyszących chorób; wodogłowie - regulowane zastawką (operacje: 1) 7.05.02; 2) 18.02.03; 3)14.03.03), pęcherz neurogenny(cewnikowana co 3 godziny), odpływy do lewej nerki (refluks - operacja 6.12.04) i częste zapalenia układu moczowego spowodowało, że lewe nerki działają tylko w 23% ( dziecko ma trzy nerki jedna normalną po prawej stronie i dwie mniejsze po lewej), porażenie kończyn dolnych, deformacja stóp ( stopy końsko-szpotawe (operacje: 1)7.05.03; 2)12.01.05; 3) planowana na wiosnę 2007r.), porażenne zwichnięcie biodra (operacja 8.11.06 r. obecnie w gipsach).

Po urodzeniu lekarze nie dawali jej większych szans - miała być „roślinką”, która nie będzie mówić, siedzieć, stać, o chodzeniu nie mówiąc. Mimo iż wkładamy dużo serca i wysiłku w rehabilitację córeczki, to nie jesteśmy w stanie zapewnić jej takiej stymulacji, jakiej wymaga, aby mogła samodzielnie stanąć na własnych nóżkach, dlatego musimy korzystać z pomocy specjalistów. Klaudia jest pod stałą opieką poradni neurochirurgicznej, neurologicznej, ortopedycznej, nefrologicznej, urologicznej i rehabilitacyjnej. Klaudusia większość swojego życia spędziła w szpitalach, albo w gipsach. Mimo, iż bardzo się staramy w leczeniu naszej córeczki i wydaje się, że wszystko idzie ku dobremu, choroba sprawia nam niemiłe niespodzianki.

Klaudia jest bardzo pogodną, mądrą, uśmiechniętą dziewczynką, mimo swojego cierpienia.

Intensywna rehabilitacja uczyniła duże postępy w walce z chorobą. Klaudia samodzielnie siada, raczkuje, stoi na ugiętych nóżkach przy balkoniku, niestety jeszcze nóżki są za słabe i większość ciężaru spoczywa na raczkach. Czucie powierzchowne wróciło jedynie do kolanek. Klaudia musi być stale specjalistycznie rehabilitowana. W tym celu musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, oraz w codziennej długotrwałej rehabilitacji i stymulacji. Do leczenia i rehabilitacji potrzebne jest niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne, które wraz ze wzrostem dziecka trzeba często wymieniać, buty ortopedyczne, pionizator, ortezy, itp., oraz drogie leki (Vesicare koszt miesięczny 350 zł). Wiąże się to jednak z ogromnymi wydatkami. Przybliżony koszt jednego turnusu 2 tygodniowego wynosi od 3.500 zł wzwyż w zależności co dany ośrodek oferuje. Lekarze zalecają leczenie w ośrodkach rehabilitacyjnych przynajmniej kilka razy do roku.

Mieszkamy w małej miejscowości Brudzew. Ze względu, iż Klaudia wymaga stałej opieki, jedyną osobą pracującą w 4 osobowej rodzinie jest ojciec. Oszczędności, które mieliśmy w całości „ poszły” na leczenie Klaudii. Pomaga nam również cała rodzina, niestety jest to ciągle mała kropla w morzu potrzeb. Jesteśmy bezsilni wobec wysokich kosztów potrzebnego sprzętu, lekarstw oraz przejazdów. Dlatego zwracamy się do wszystkich osób o wielkim sercu z ogromną prośbą o pomoc w leczeniu naszej córeczki, choć proszę uwierzyć, nie przychodzi nam to łatwo.

Chcemy zrobić wszystko, co tylko jest możliwe w leczeniu naszej córeczki, by w przyszłości, gdy nas zabraknie, dała sobie radę w otaczającym ją świecie. Jesteśmy przekonani i głęboko w to wierzymy, że kiedyś Klaudia samodzielnie będzie chodzić i jeśli jest tylko nadzieja na szanse chodzenia nie posadzimy jej na wózku inwalidzkim. Jeszcze raz zwracam się do wszystkich Instytucji i Ludzi czułych na cierpienie dzieci z prośbą o wsparcie finansowe. Pomóżcie Państwo wrócić Klaudusi do „ zdrowia „. Nie pozwólmy, aby jej cierpienia i efekty przebytych zabiegów poszły na marne.

od redakcji: W celu uzyskania numeru konta oraz innych potrzebnych informacji do wsparcia leczenia Klaudi prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem Przystań.

źródło: Stowarzyszenie PRZYSTAŃ