- To nie była dla mnie łatwa decyzja, bo zawsze sobie jakoś radziliśmy – opowiada samodzielna mama czterech chłopców. – Zawsze byłam aktywna zawodowo i to raczej ja pomagałam potrzebującym. Niestety, od czasu wypadku samochodowego, żyję w permanentnym bólu. Doznałam uszkodzenia kręgosłupa w odcinku szyjnym i lędźwiowym. Dzięki fizjoterapii, która usprawnia mnie na jakiś czas, w miarę normalnie funkcjonuję, choć czasem wystarczy ruch, schylenie i koszmar wraca. Ale wiem, że muszę być silna, że muszę walczyć o siebie, że mimo bólu, muszę wstać rano z łóżka. Walczę o siebie dla siebie i moich dzieci, walczę o Maciusia i starsze dzieci.

O chorobie najmłodszego synka, Iwona dowiedziała się będąc na pierwszych badaniach prenatalnych. – Diagnoza spadła na mnie bardzo nieoczekiwanie, zapadłam się w ogromnym bólu, smutku, poczuciu niesprawiedliwości i rozpaczy... Jak to? Moje najmłodsze dziecko ma być chore? Ma walczyć o życie od momentu narodzin? Kolejne badania potwierdzały diagnozę – Tetralogia Fallota z artrezją zastawki płucnej, bez wykształconego pnia i gałęzi płucnych, a także obocznym unaczynieniem systemowo-płucnym (MAPCA's) oraz dextropozycją aorty. Lekarze dawali Maćkowie zaledwie 50 procent szans na przeżycie. – Na szczęście organizm mojego synka wytworzył unaczynienie oboczne, dzięki któremu powietrze i krew mogły docierać do płuc. Los dał mu w "bonusie" polidaktylię lewej rączki, co oprócz innych objawów mogło wskazywać na zespół Di George'a. Mój wielki bohater przyszedł na świat 17 maja 2016 roku – mówi Iwona.

Od tamtej pory życie rodziny diametralnie się zmieniło. – Ciągły strach, lęk, sprawdzanie w nocy czy oddycha, specjalny monitor oddechu miał mnie budzić, gdyby moje dziecko przestało oddychać. Sprawdzanie parametrów życiowych odtąd było moją codziennością, rutynowym zabiegiem, jak głaskanie czy przytulanie. Pierwszą operację paliatywną Maciuś przeszedł, gdy miał roczek, potem cewnikowanie serca, operację nefrologiczną i korektę wady w 2021 roku. Obie operacje kardiologiczne były na otwartym sercu, maszyny utrzymywały go przy życiu… – Nie zapomnę nigdy tego strachu, niepewności, godzin wyczekiwania pod drzwiami oddziału, czekając na lekarza oraz tych momentów, gdy mój synek się wybudzi, otworzy oczy i spojrzy na mnie. Nie zapomnę widoku jego przeciętej klatki, podłączonego do maszyn, otulonego rurkami i wężykami. Za każdym razem był bardzo dzielny, walczył o życie i udało mu się – wspomina dzielna mama.

Los nie oszczędził jej i innych problemów. Kilka miesięcy po urodzeniu Maciusia, sama podupadła na zdrowiu. – Serie bardzo bolesnych badań, pobyt w szpitalu, diagnostyka, trzy różne ośrodki, dziesięciu onkologów… ile jeszcze? - pytałam, wiedząc, że muszę być silna, dla siebie i dzieci – mówi.

Sześcioletni Maciuś jest w tej chwili stabilny, w domu. Według najbardziej optymistycznego scenariusza, w przyszłości czeka go wymiana zastawki i operacja wstawienia protezy, o ile po drodze nie będzie żadnych niespodzianek. – On nie wygląda na chore dziecko, chodzi do zerówki, ma kolegów. Musi na siebie uważać, nie może robić wszystkiego tego co jego rówieśnicy – biegać, uprawiać sportu. Na chwilę obecną wymaga terapii psychologicznej, terapii z zakresu integracji sensorycznej oraz zajęć rehabilitacyjno-rozwojowych. Najprawdopodobniej ma też mutację genu MTHFR, co wiąże się z dużym ryzykiem ze strony układu sercowo-naczyniowego. Dlatego tym bardziej chcę poszerzyć diagnostykę genetyczną w tym zakresie, co wiąże się z prywatnymi wizytami u specjalistów, badaniami, odpowiednią dietą, suplementacją i specjalnym leczeniem – opowiada Iwona.

Wszystkie te badania, diagnozy, suplementacja to ogromne koszty, które ostatnio coraz trudniej pokryć samodzielnej mamie. – Znalazłam się w sytuacji, w której już wiem, że nie poradzę sobie sama finansowo. Przychodzi mi to z wielkim trudem, bo zawsze byłam samodzielna, mieliśmy z dziećmi ustabilizowaną sytuację, ale teraz jestem zmuszona prosić Was o pomoc i wsparcie. Nie jest mi łatwo pisać te słowa, nie jest łatwo czuć tego, co czuję... Jeśli możecie wesprzeć mnie w drodze po zdrowie mojego serduszkowego bohatera, będę Wam bardzo wdzięczna – kończy Iwona.

Link do zbiórki Maciusia:

https://www.siepomaga.pl/maciek-stepniak