Choroba, która zmienia wszystko

Jak podaje Instytut Matki i Dziecka, w Polsce rocznie rozpoznaje się ok. 1100 – 1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe u dzieci. Przeważnie wiadomość o chorobie onkologicznej, spada na rodzinę jak grom z jasnego nieba. – To jest doświadczenie z gatunku ekstremalnych. Na to nie można się przygotować. Dawno temu mawiałem, że w życiu mnie już nic nie zaskoczy, a od kilku lat tak nie mówię, bo życie naprawdę zaskakuje i to w najmniej oczekiwanym momencie – mówi Robert.

We wrześniu 2025 roku znalazł się właśnie w takiej sytuacji – okazało się, że jego kilkuletni synek ma białaczkę limfoblastyczną. Tak rozpoczęła się walka o zdrowie dziecka – walka, która podporządkowuje sobie wszystko. – Żeby być w szpitalu z chorym dzieckiem, musiałem zamknąć swoją firmę – opowiada Robert, który od kilku miesięcy razem z żoną koczuje na dziecięcym oddziale onkologicznym w Poznaniu. I ta sytuacja jeszcze potrwa – o ile wszystko pójdzie zgodnie z planem, leczenie białaczki trwa około dwóch lat – najpierw w szpitalu, potem w domu. Ale to nie koniec – kolejne lata życia dziecka oznaczają regularne badania kontrolne. Czekanie na ich wyniki, ciągły stres.

- W tak wymagającej sytuacji dobrze jest poczuć wsparcie innych ludzi. Tych, którzy już przez to przeszli i dzielą się swoimi doświadczeniami. Choćby tego jak pomóc dziecku funkcjonować mimo męczących skutków ubocznych leczenia. Tego nie dowiemy się od lekarzy czy pielęgniarek, oni nie maja czasu – pod ich opieką są przecież kolejne bardzo chore dzieci. Dlatego po początkowym, najtrudniejszym okresie, w którym musimy się z nową sytuacją po prostu pogodzić, zaczynamy szukać – opowiada Robert.

Tymczasem znaleźć wsparcie, wcale nie jest łatwo. – Rodzina, znajomi nie wiedzą jak się w tej sytuacji zachować. Często nikt wokół nie rozumie z czym naprawdę się mierzymy: strachu przed wynikami, zmęczenia po leczeniu, bezradności, ale też nadziei, której tak bardzo chcemy się trzymać – mówi Robert.

Po zrozumienie i wsparcie

Funkcjonując przez kilkanaście miesięcy na szpitalnym oddziale, rodzice chorych onkologicznie dzieci stają się osobną społecznością – zakładają grupy na komunikatorach internetowych, dzielą się doświadczeniami, wspierają. Ale kiedy opuszczają szpital, trudno odnaleźć się im w często małym, lokalnym środowisku. – Szczególnie zależy mi na dotarciu do rodziców dzieci onkologicznych z naszego regionu – Kalisza, Konina, Turku i Ostrowa Wielkopolskiego. To właśnie te rodziny najczęściej zostają same z lękiem, pytaniami i ciężarem odpowiedzialności – podkreśla Robert. Dlaczego? – Leczenie onkologiczne dziecka odbywa się najczęściej w jednym z trzech ośrodków – Poznaniu, Łodzi albo Wrocławiu. Daleko.

W domu niejednokrotnie zostaje też rodzeństwo chorego dziecka. Nikt o tym nie mówi, cała uwaga rodziców skierowana jest na chore dziecko, ale tym zdrowym też trzeba się zająć. – My mamy tylko jedno dziecko, ale nie wszyscy są w takiej sytuacji – podkreśla Robert. Choroba dziecka niejako zmusiła go do powrotu do dawnych aktywności. – Ja zawsze starałem się pomagać komu tylko mogłem – mówi. Teraz też chce pomóc, tym razem tym, którzy naprawdę tego potrzebują – rodzicom chorych dzieci. I nie chodzi tu tylko o choroby onkologiczne. – Chcemy powołać fundację. Ten pomysł powstał już wtedy kiedy nasz synek przyszedł na świat. Jako wcześniak i dziecko z zespołem Downa. Wtedy nic z tego nie wyszło, ale teraz pomysł wrócił – zapowiada Robert. – To będzie fundacja, pod której skrzydłami znajdą się dzieci chore onkologicznie, ale tez dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, których leczenie nie jest refundowane na NFZ.

Jeśli mierzysz się z chorobami, niepełnosprawnością swojego dziecka, już dziś dołącz do grupy „Razem w chorobie – wsparcie w walce z nowotworem” https://www.facebook.com/groups/917596377449021/

„Chciałbym, żeby to było miejsce prawdziwe – bez udawania, bez oceniania, bez porównywania, kto ma gorzej. Miejsce, w którym można napisać: dziś nie daję rady albo dziś jest lepiej. Możemy tu wymieniać się doświadczeniami, wspierać, podpowiadać sobie w sprawach codziennych, formalnych, emocjonalnych. Każda historia jest ważna. Jeśli masz siłę – przedstaw się w komentarzu. Napisz, z jakiej perspektywy tu jesteś: pacjenta, rodzica, partnera, przyjaciela. Tyle, ile chcesz. Dziękuję, że jesteś. Razem naprawdę łatwiej przejść tę drogę.”