I pytanie: ”Dlaczego Ja?”, żal do całego świata o taką niesprawiedliwość. Płaczę… płaczę, czytam… dużo czytam… o zespole. Podejmujemy z mężem wspólnie decyzję. Opcja jest tylko jedna pomimo wielu obaw. Kochamy naszą Igę i już. Rodzę w domu, nie było mi dane dojechać do szpitala… Od samego początku Iga pokazuje nam, jaka jest waleczna. Pamiętam nasze pierwsze spotkanie, kiedy spojrzała mi w oczy, moje szczęście, moja miłość…

Jeszcze w szpitalu zaczyna się załatwianie różnych spraw, wszystko mnie przytłacza, tyle tego: poradnie, rehabilitacja, orzeczenie, neurologopeda… Tyle muszę zrobić, już na samym początku naszej drogi, potrzebuję dużo siły… Skąd ją wziąć? I wtedy dostaję numer od znajomej położnej do pewnej mamy, dzwonię, rozmawiamy… Jest mi jakoś łatwiej , zbieram myśli, działam. Za niedługi czas to ja wspieram inną mamę. Każdy dzień jest intensywny, pracowity, ale jesteśmy po prostu szczęśliwą rodziną. Iga przewartościowała nam wszystko i to jest piękne. Potrafimy cieszyć się z małych rzeczy, jesteśmy wrażliwsi, wiemy co w życiu jest naprawdę ważne…

To fragment tekstu napisany do Informatora dla rodziców dzieci z Trisomią 21, który stworzyliśmy my - nasza grupa wsparcia w Bydgoszczy. Działamy organizując zajęcia dla naszych dzieci, rozprowadzając co roku nasze wyjątkowe kalendarze, spotykając się również , aby po prostu porozmawiać, wyżalić, wymienić się doświadczeniami. Jesteśmy mamami, jak każda mama, z tą różnicą , że wciąż musimy o coś walczyć, potykać się o przeszkody, trudności upadając, wstając i idąc dalej do przodu. Kiedy urodziła się Iga pewna empatyczna pani doktor powiedziała, abyśmy zawsze chodzili z podniesioną głową i byli dumni z córki. I tak jest ...My- mamy dzieci niepełnosprawnych zrobimy wszystko , aby w życiu poradziły sobie jak najlepiej, aby potrafiły się komunikować, zrobić herbatę, ale też, aby czuły, ze są potrzebne. Kto, jak nie rodzice zakładają fundacje, są terapeutami swoich dzieci, usamodzielniają je, myśląc z trwogą co z nimi będzie kiedy ich zabraknie. Jako mamy marzymy, aby nasze dzieci miały godne życie, aby mogły zamieszkać w odpowiednio przygotowanych mieszkaniach z asystentem, gdzie czułyby się dorośle, aby znalazły pracę na miarę swoich możliwości, a nie kończyły pewien etap edukacji bez żadnych perspektyw na przyszłość, oprócz terapii zajęciowej.

Czy to za dużo??? Gdzieś tam poza Polską jest to przecież możliwe. No ale często brzmi mi w głowie tekst Kultu „Polska, mieszkam w Polsce...mieszkam tu, tu, tu...” a tu, nie wspiera się niepełnosprawnych, ani ich opiekunów, wyrzuca się ich z sejmu, nie jesteśmy godni nawet rozmowy??? Dostajemy świadczenie pielęgnacyjne z brakiem możliwości dorobienia paru groszy, kiedy inne osoby taką możliwość mają, zasiłek pielęgnacyjny, z którym nie wiadomo co zrobić, rentę socjalną ...bez komentarza. Z tego mamy żyć i opłacić rehabilitację, terapię, często prywatne wizyty lekarskie, o turnusach nie wspomnę, bo to dobre kilka tysięcy.

Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa życzę wszystkim rodzicom, opiekunom osób niepełnosprawnych, aby doczekały się godnego traktowania i prawdziwego wsparcia.

Z pozdrowieniami dla mojego rodzinnego miasta
Aneta - mama Igi z zespołem Downa